2024年5月19日（日）開催「5月23日は難病の日」記念イベントのお知らせ 主催：一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会（JPA）

Innovation for NEW HOPEの発起人のお一人である辻邦夫さんが常務理事を務める、JPA主催のシンポジウムについてお知らせします。

JPAとは？

JPAは、難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患などの患者団体及び地域難病連約100団体で構成する患者・家族会の全国組織で、「誰もが安心して暮らせる社会をつくること」を目標に、難病患者やその家族の療養生活の向上を求める要望活動、難病に関する啓発活動などを行っています。

「5月23日は難病の日」記念イベント2024

2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、毎年5月に記念イベントを開催しています。 難病法制定10年に当たる本年は、としま区民センターにて、難病や、その新たな治療法として期待されている遺伝子治療（ゲノム医療）を広く市民の方に知っていただくため、「教えて！ゲノム博士　難病ってなあに？ゲノムってなに？」と題した市民トークや、「わくわく科学体験」など、小学生から大人まで楽しめるプログラムを用意しています。ぜひ多くの方にご参加いただければ幸いです。

概要（JPAサイトより引用）

・開催日時：2024年5月19日（日）10：30～12：00（10：00開場）

・会場：としま区民センター　8階　多目的ホール

・主催：一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会

・後援：厚生労働省、日本医師会、日本製薬工業協会

・プログラム

　-ウェルカムミュージック

フルート奏者 渡邊 加奈さんと、ピアニスト 船本 貴美子さんの共演による素敵なオープニング演奏をお楽しみください。

渡邊 加奈さん：フルート奏者。パリUFAM国際コンクール1等賞、他受賞多数

船本 貴美子さん：ピアニスト。第10回Music & Earth 国際器楽コンクール第1位、他受賞多数

 　-「5月23日は難病の日」啓発ポスターコンクール表彰式

一般公募の中から最優秀賞受賞者をお招きし、表彰します。2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスター審査発表結果

　-教えて、ゲノム博士！難病ってなあに？ゲノムってなに？

ゲノム博士こと、国立成育医療研究センター ゲノム医療研究部 部長の要 匡（かなめ ただし）先生から、話題のゲノム医療をわかりやすく教えていただきます。ゲストは、指定難病のひとつ「クローン病」の当事者である、お笑いタレント「お侍ちゃん」。ご自身の体験談もお話しいただきます。

　-難病クイズ大会

優勝した人には素敵な賞品をプレゼント！引き続き、こちらもゲストは、お笑いタレントのお侍ちゃんです。

　-わくわく科学体験

会場内で実験器具を使って、割れないシャボン玉を作る実験を行います。あなたも1日研究者になってみませんか。（協力：医薬化粧品産業労働組合連合会（薬粧連合））

・参加費：無料

・定員：300名

・参加方法：下記のURLまたはパンフレット内のQRコードから事前にお申込みください。

https://www.nanbyo.online/event-details/nanbyoday2024　

・申込締切：2024年5月17日（金）

・参考資料イベントパンフレット（下記よりダウンロードいただけます）

https://nanbyo.jp/anniversary/event/2024/2024nanbyodayevent.pdf　

・お問い合わせ先

一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会　担当：大坪、日吉、辻

〒170-0002　東京都豊島区巣鴨1-11-2　巣鴨陽光ハイツ604

TEL：03-6902-2083　FAX：03-6902-2084　メール：jpa@nanbyo.jp